Самые обсуждаемые темы (topbloger) wrote,
Самые обсуждаемые темы
topbloger

Categories:

Немного про сына Совершенно взрослый сын с серьёзным диагнозом. Студент, на

Совершенно взрослый сын с серьёзным диагнозом. Студент, на данный момент. Не любит внимания, когда не в духе:

IMG-20200503-WA0008.jpg

Довольно-таки, сложно с ним и ему самому сложно в этом мире. Но тут без выбора же. Да, у меня не идеальный сын и я совершенно не идеальная мама, но точно знаю, оглядываясь назад, что идеально сделала всё возможное на максимум, чтобы поднять его на ноги в прямом и переносном смысле и насколько возможно - сгладить симптомы дцп. Инвалидность у него сохранена увы, от некоторых диагнозов просто не избавиться, но жить вполне можно, почти как все...почти. И это ему сложно.

Уточню сразу для тех, кто, к их счастью, не в теме. ДЦП - диагноз один у всех с диагнозом, а разновидности у всех разные, ещё более разная симптоматика, осложнения. У кого, что при родовой травме затронуто или внутриутробные поражения головного мозга. Алмазу в некотором смысле очень повезло, у него не внутриутробное, он развивался здоровым правшой, но из-за обвития пуповины и не совсем своевременных мер врачей(не хочу углубляться) получил правосторонний гемипарез,т.е. правая сторона частично парализована + куча сопутствующих диагнозов и симптомов.

Это я к тому, что совершенно не означает, что я что-то по лечению сделала лучше, чем мамы колясочников, а они ленивы. Нет, у нас разные разновидности. У моего средняя степень тяжести, мозг не настолько затронут.

Всё огромная хрень, что колясочника с тетрапарезом, тем более, с судорогами, можно на ноги поставить. Когда кто-то шибко вумный советует такой матери очередную ересь, приводя в пример, типа, более успешные примеры лечения, этот вумник просто не понимает о чём говорит. А то приходили и ко мне такие *специалисты*, видимо, разбирающиеся в дцпешках, по фото определяющие(?) степень поражения мозга и какие именно участки головного мозга затронуты и какие соседние смогли после долгих год реабилитации частично взять на себя функции поражённых участков. Пытались мне в пример ставить каких-то лауреатов чего-то там с дцп. Я понимаю, что в инете многие *специалисты-врачи-политики-вирусологи-психологи и т.д* в одном флаконе, но эти люди не понимают, что интеллект сохранён и мог быть развит у дцпешек в разной степени. Невозможно *родить заново* с другим интеллектом. Можно только максимально улучшить то, что есть и максимально адаптировать к окружающему миру. Этим занималась долгие годы я и занимаются долгие годы 90% матерей инвалидов. 10%...этим матерям ни больной, ни здоровый не нужен. Я не идеализирую матерей инвалидов в частности, и женщин, в целом. Все разные.

Мой сын лет до пяти не говорил, максимум звуки. В логопедии я много знаю теперь... В школе начали понимать его речь ближе к третьему классу. До сих пор чёткость...

Детскую психологию пришлось изучать очень и очень основательно.

Не мог нормально ходить, приходилось большого на руках носить, падал. Руку разрабатывала, ногу укрепляла, тянула скрюченные мышцы, получая бесценные навыки,удивительным образом пригодившиеся через десятилетие. В ЛФК и вообще детской физкультуре, анатомии, массаже у меня многолетний углублённый опыт.

Муж создавал тренажёры по советам врачей и своим доработкам. У его отца золотые руки. Сыну очень повезло с любящим заботливым отцом, с матерью, тем более:)

Я часами с ним занималась...в год перед школой и вовсе по 8-10 часов(учить писать-читать-считать, иначе в обычнуюшколу не приняли бы, логопедические занятия, ЛФК, массажи, много чего)...неработающая бездельница, по мнению некоторых, ага Ставки были слишком высоки. Я не могла отдать его в интернат в другой город, где многие такие дети сразу деградировали(информацию собирала), просто не могла.

Все 17 лет, как установили диагноз, я его очень и очень лечила. Всё, что было доступно на те моменты. Как можно и как нельзя. Билась во все двери и через все стены. Никакого героизма, отнюдь. Только чёткое понимание, что мой изувеченный при тяжёлых родах ребёнок, никому нахрен не нужен, кроме меня и его отца.

Да, я отдаю себе отчёт, что только при безусловной поддержке мужа я смогла сына вытянуть. Мне пришлось отказаться от планов на дальнейшее образование, карьеру, заработок и головой окунуться в пучину отчаяния поначалу, а потом наощупь искать пути выхода и поиска подходящих лечений. Метафоры...но я в подробности не собираюсь вдаваться сейчас, как и ворошить тяжёлое прошлое с ним.

Мужу также пришлось отказаться от дальнейшего образования, браться за любую оплачиваемую работу, ибо не нам рассказывать про бесплатное лечение в нашей прекрасной стране. Муж - один финансово вытягивал с трудом семью. Семью надо было кормить, обеспечивать, выплачивать за дом и искать деньги на лечение сына, а потом с трудом отдавать. И ему было очень сложно.

Сыну я периодически воспитываю жёстко(не путать с жестоко), разъясняя ему про жизнь других детей-инвалидов и рассказывая, где он мог бы быть сейчас по прогнозам врачей. И да, он должен быть благодарен отцу в первую очередь. Без поддержки мужа я давно бы сломалась, я не настолько сильна, насколько мне приходится быть сильной. Муж - мой серый кардинал в семье, о нём я мало пишу по личным причинам. Упомяну лишь одно и безусловное - без него меня бы просто не было у нас всё очень закручено.

Из меня яжематери не получилось, впрочем, оно мне и не надо ни разу. Также, как я считаю, что это было бы во вред моим детям. Вообще, вот это почти гениальное:

31ab8d5e92b7.jpg

В 18 лет я, конечно, сына не отправила из дома, но дала понять, что у него есть выбор) Меня вообще, вымораживает, когда взрослым детям в *опу дуют и пытаются за них жизнь жить и решать все их проблемы. А великовозрастные детинушки будут только недовольно то и это требовать.

Не-а, моя задача, как матери - родить, выкормить, вырастить, вылечить, если нужно и насколько возможно, дать образование. Остальное - сам, всё сам.

И я татарка, та ещё татарка. В 18 лет объявила мужу и сыну, что теперь за сына ответственность отец несёт. Я до 18 лет его довела, дальше больше перед отцом отвечает, минимум, пока на его шее сидит содержании находится. А я - слабая женщина, моё здоровье значительно подорвано в боях за его здоровье, мне нужно ещё дочь вырастить.

Да, понимаю, кому-то непонятно и странно такое читать, но я ж не отчитываюсь перед кем-то, рассказываю только тем, кто интересовался про воспитание сына с дцп в татарской семье).

У меня жёсткая позиция в плане воспитания своих детей:*Я обязана вас вырастить и воспитать так, чтобы вы достойно могли жить без меня*(с) Ну и без отца, само собой, как взрослыми будут. Понятное дело, что мою позицию определяет не только моё мировозрение и менталитет, но и здоровье. Впрочем, я и так никогда не была сторонником сюсюкания с детьми. Любить-заботиться - надо, баловать чересчур-потакать всему - нельзя.

Раньше под замком и без я немного рассказывала про лечение и проблемы с сыном, немного, но некоторых шокировало. А кто и вовсе попытался поучить меня, как надо сына холить и лелеять, как тепличное растение. Он же - *беееедный инвалидик*. Ага, щаз. Жизнь показала, что мой интуитивный метод лечения и воспитания оказался действенным, хотя и очень непростым. Но просто быть не могло.

А я просто перестала рассказывать тут о сыне. Только вскользь, только о хорошем. Впрочем, планирую и дальше продолжать в том же духе) Сегодняшний пост написала по мотивам бесед с несколькими мамами сложных детей и вопросам тут.

Он знает про ЖЖ, попытался пообижаться, что я что-то плохое о нём пишу, пришлось разъяснить, что нет и никогда. Не вижу смысла. Только о некоторых сложностях. А всё плохое за кадром.

Я понимаю, что кого-то удивляет его диагноз тут, судя по фото. Ну, так кто сказал, что я подтверждающие кадры буду выставлять? Оно мне надо? Чтобы вызвать жалость? Зачем?

Фото все тщательно отбираю, вообще стараюсь сразу фотографировать так, чтобы симптомы не бросались в глаза. В остальном - речь, мимика, скрюченная рука, прочее, это ж только при общении. Про другое, что при поверхностном общении не определить и вовсе молчать буду не люблю плохое обсуждать из-за простого инстинкта самосохранения самой себя, мне нервничать категорически врачи запретили, пусть не всегда с таким ребёнком получается, да и по жизни, но стараюсь максимально ограничить поводы для переживаний. Мне ж ещё дочь вырастить надо, тут я обязана:)

А с сыном уже не обязана ура ура!!!, ладно, шучу, всё одно также пока ращу-лечу-воспитываю и прочее, пока живёт в нашем доме. Тут жёстко дала понять. Он не так, чтобы понимает...но придерживает себя, это плюс)

Хотя я очень раздражаю таким подходом, к примеру, его преподавателей в техникуме, где он заканчивает учиться на бухгалтера. Тем, что не делаю за него практические работы-рефераты-диплом. Прямо на него раз накинулись, мол, почему мама тебе не сделала. Мне было смешно, спросила сына, а с чего я за тебя учиться должна? Может, ещё и работать за тебя? Может и жить за тебя?

Звонила куратор недавно, мол, практику-отчёты запускает то, что мне надо за него всё сделать не говорила прямо, она умна, поняла уже за годы учёбы Ответила ей также, что отец за него отвечает и только отец имеет на сына влияние. Передала всё отцу, предупредив, что в следующий раз куратор ему звонить будет ну, чуточку преувеличила,но не лгала) Мужу это категорически не понравилось, поговорил с сыном, который до того пытался нам лапшу вешать, мол, всё ок.

Теперь долги свои пытается исправлять, хотя и жалуется, мол, не знает, как диплом писать, не пытаясь и разобраться в этом. Посылаю его в гугл, под моим присмотром даже ищет:

IMG-20200503-WA0012.jpg

А как совсем борзить напрягаться от избытка информации и моего контроля начинает, отправляю его мне очередную грядку вскопать:

IMG-20200503-WA0007.jpg

Ибо, труд человека облагораживает и земля успокаивает, а потом после такой переменки, опять посылаю...в гугл, ну или яндекс)

Характер и понты ожидания у него ещё те...недавно возмутился, что я посылаю его бездельничающего(тогда, до звонка куратора, он пытался мне втирать, что всё сделано) помогать отцу, который всё стройкой во дворе и ремонтом занят. Нужно же ему простым навыкам по ремонту-стройке обучиться. Отвечает мне великовозрастный сыночек, мол, ему это не надо, он заработает на всё и все работы по своего жилищу оплатит. Рассказать вам, как звенели стёкла в окнах дома от моей реакции? Нет, не расскажу, у нас пластиковые окна сейчас, наконец) Но пропесочила сына знатно, я ж татарская мать. И объяснила бугаю, который на голову меня выше, на десяток кг тяжелее, кто в доме хозяин и его кормит, и кто дома хозяйка и не будет бездельников в этом доме терпеть. И мама будет ооочень рада, если он будет настолько много зарабатывать и будет за деньги делегировать другим, но уметь делать мелкую работу по дому он обязан, как мужчина, учиться. Так что, алга!

Если кто наивно продолжает считать, что у меня сын такой работающий милый парень...ну, так мама его отправляет в нужном направлении и не даёт расслабляться. Но не переживайте, у него всегда есть выбор)

Пришлось ему тогда,раз, типа, все задания от преподавателей сделал, красить свою будущую комнату:

IMG-20200417-WA0036.jpg

Я его отселяю) Не напрягайтесь, только на веранду. Муж там отопление провёл, обустраиваем новую комнату. В детской, где он раньше и пока сейчас живёт должно жить дитя,то бишь, его сестрёнка, уже давно. А они периодически воюют дома меж собой. Эмилия спит всё в гостиной то на полу, то на диване и давно мечтает о своей комнате. Давно пора, но не было возможностей.

Пока всё в процессе.

Я сама в детстве мечтала об отдельной комнате, пусть хоть у моих детей так будет) Да и вообще, потом также пригодится.

Планировали сына после получения диплома дальше учить и он сам хочет, но не серьёзно, увы. Много наивных ожиданий у него, стараний...в другом городе я его контролировать не смогу, он и сам понимает, что просто так один не сможет. Так что, этот вопрос открытый пока.

В июне должен диплом получить, потом определимся, как жизнь к тому времени покажет, не загадываем.

Инвалидность ему, вроде как, на полгода дальше продлили. Должен был в эти дни комиссию проходить по времени и в больнице уже отлежать, но жизнь по другому распорядилась. Инвалидность, естественно, продлят. Такое не вылечивается и к сожалению, сын всё меньше занимается рукой и речью, я его заставить не могу. Вырос. Мне мои нервы и здоровье для дочери ещё нужны. Но придерживаю его в других смыслах, без этого никак.

Военный билет получен, понятное дело, как на инвалидности. Он очень хотел в армии, одно время очень переживал. Это понимаемо, но нет. С одной рабочей рукой и кучей сопутствующих симптомов туда не берут. Конечно, я его заверила, что с большим удовольствием его туда отправила бы шоб не обижался на меня ещё и по этому поводу в армию для перевоспитания и осознавания, что такое семья с её поддержкой и заботой о нём)

Конечно, он часто недоволен и хочет, чтобы его жалели в семье, когда посторонние доброхоты пытаются ему доводить, что жалеть надо. В силу юных лет пока не понимает, что такая мнимая жалость потакания слабостям разрушительна. Только та жалость, что у нас, когда думаем, как будет жить без нас и потому всему учим - может быть в его плане. Человек должен стремиться к лучшему, на то и человек. Возможно, когда-нибудь поймёт. Или нет, не загадываю, лишь надеюсь, что созреет и будет более мудрым и практичным.

В принципе, вроде, на все вопросы, что по нему задавали мне, ответила.

А так, да, он хорошим человеком растёт, ибо очень воспитываем и держим его в берегах. Каким окончательно вырастет, жизнь покажет.




источник - liya_fa 
[2 ссылок 114 комментариев 5400 посещений]
читать полный текст со всеми комментариями
Tags: liya_fa
Subscribe
promo topbloger november 1, 2020 19:44 233
Buy for 50 tokens
Привет! В моем блоге автоматически топботом собираются все самые интересные темы блогосферы. Более полно посмотреть все интересные посты блогосферы вы можете на сайте t30p.ru. Узнать какие из ваших постов попадали в ТОП 30 можно на сайте topbloger.ru. Подписаться на чтение самых…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments